في ظل تفاقم معاناة مرضى ضمور العضلات ، وجهت أسر المرضى نداءً عاجلاً إلى رئيس حكومة الوحدة عبد الحميد الدبيبة، لتنفيذ ما اتفقوا عليه في اجتماعهم معه بتاريخ 22 يوليو 2024.
وقالت رابطة مرضى ضمور العضلات إنه رغم التعليمات التي أصدرها الدبيبة بضرورة البدء الفوري في تلبية مطالب المرضى، المتمثلة في إيفاد الأطفال للعلاج بالخارج لتلقي الحقن الجينية، وفتح التحاليل الجينية الضرورية لتشخيص المرض؛ وتوفير أدوية علاج مرض الدوشين، الرعاية الصحية الشاملة والمناسبة للمرضى، وإطلاق البرنامج الوطني لعلاج مرضى ضمور العضلات، الذي لا يزال حبراً على ورق، وتخصيص مستشفى متخصص لعلاج المرضى.و إنشاء وحدة رعاية صحية متعددة التخصصات داخل المراكز الطبية، إلا أن خمسة أشهر مضت دون إحراز أي تقدم ملموس
وأكدت الأسر في رسالتها أن هذه المطالب تمثل الحد الأدنى من حقوق المرضى، الذين يواجهون أوضاعاً صحية وإنسانية قاسية في ظل غياب الدعم الحكومي.
مطالبة بالمحاسبة:
ناشد المرضى وأسرهم رئيس الحكومة بمحاسبة المسؤولين عن هذا التأخير، مشيرين إلى أن حياة الأطفال والمرضى على المحك، وأن تقاعس الجهات المعنية عن أداء واجباتها يُعد استهتاراً بحقوق المواطنين.
رسالة إنسانية:
يأمل المرضى وأسرهم أن تتحرك الحكومة بشكل عاجل لوضع حد لهذه الأزمة، مؤكدين أن تلبية مطالبهم ستخفف من معاناتهم وتضمن لهم حقهم في العلاج والحياة الكريمة.
