قال رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا محمد بوغميقة الثلاثاء، إن هناك اتفاقية لنقل الأطفال المشخصين بضمور العضلات الشوكي إلى مصر؛ لأخذ الحقنة الجينية.
وأضاف بوغميقة، في تصريح للرائد، أن لديهم قائمة بها عشر أطفال توفى منهم طفل؛ نتيجة التأخير، وأن أربعة آخرين نقلوا إلى مصر، والخمسة الباقين بصدد إتمام الإجراءات.
وذكر بوغميقة أن أحد الأطفال وتدعى مآب تعرضت لوعكة صحية نقلت على إثرها إلى تونس، موضحًا أنها حاليا تحت التنفس الصناعي في العناية منذ عدة أشهر، وفي هذه الحالة لا يمكنها أخذ الحقنة حتى تستقر حالتها.
وتابع بوغميقة أن الفريق الطبي في مصر رأى ضرورة نقلها لانتهاز فرصة تحسن وضعها بما يتيح لهم إعطاء الحقنة الجينية المطلوبة، وبدوره الفريق التونسي رأى عدم إمكانية نقلها بالوضع الحالي.
وفيما يخص حالات الكبار قال بوغميقة، إن هناك فئة شخصت بأنها ضمور عضلات شوكي تم منحهم المرحلة الأولى من العلاج، ولكن بعضهم أكمل الكمية المخصصة له منذ أسبوعين، وينتظر توفير تكملة علاجه غير المتوفر منذ عدة أسابيع.
وبيّن بوغميقة أن التأخير حاصل بين جهاز الإمداد الطبي والشركة المصنعة في سويسرا.
وأوضح بوغميقة أن فترة انقطاع العلاج عن المرضى متلقي الكمية الأولى يجب ألا تتجاوز 4 أشهر وإلا سنضطر للبدء في العلاج من البداية.
ولفت بوغميقة إلى أن لديهم عددا آخر من الأطفال مشخصين بضمور عضلات من طفرات أخرى يتم توفير علاجهم داخل ليبيا، ولكن هذه الفترة غير متوفر، ونهيب بجهاز الإمداد الطبي العمل توفير العلاج لفئتي الصغار والكبار.
وفي سياق متصل نبه بوغميقة إلى أن التحاليل الجينية اللازمة لتشخيص الحالات متوفرة ومفتوحة للجميع، موجهًا نداء للمرضى المشخصين للتوجه إلى المراكز الطبية الموجودة على موقع المنظمة ليتم تشخيصهم، وهو أول مراحل العلاج.
وذكر بوغميقة أنه تم تشخيص حالتين جديدتين مؤخرًا من الأطفال المصابين بضمور عضلات جيني وراثي سيتم ضمهما إلى الأطفال المستهدفين بالعلاج في مصر.
وأضاف بوغميقة أن تكلفة الحقنة الجينية من الشركة المصنعة تبلغ 2 مليون دولار في مصر، بينما بلغت في ألمانيا مليونين ونصف يورو.
وذكر بوغميقة أنهم يعانون من بطء الإجراءات والدورة المستندية، مشيرا إلى أن التأخر في إعطاء الحقنة يؤثر بالسلب على الأطفال.
ولفت بوغميقة إلى أن لديهم حالات شخصت في عمر 16 يوما وحاليا في عمر ستة أشهر ما زالوا ينتظرون فرصة السفر إلى مصر وأخرى وصلت سن العامين وهم الآن في الوقت الحرج.
وبيّن بوغميقة أن عدد المرضي المشخصين بالمرض وصل 723حالة منهم 435حالة مؤكدة بين أطفال وكبار، والبقية يحتاجون لإجراء التحاليل ليتم تأكيد ومعرفة نوع الطفرة المصابين بها.
